访谈时间：2024年3月15日

访谈地点：杭州市西湖区某咖啡馆

吴明远准时出现在约定的咖啡馆门口，比预约时间早了整整十五分钟。他穿着一身整洁的灰色休闲西装，戴着一副黑框眼镜，整个人看起来干净利落，典型的互联网行业从业者形象。然而，当他走进咖啡馆时，我注意到他的步伐略微有些僵硬，右手不自觉地微微颤抖了一下——这是一个细微到几乎难以察觉的动作，却被我敏锐地捕捉到了。

"您好，我是吴明远。"他的声音温和而有礼貌，带着江浙一带特有的软糯口音，却又不失程序员的理性克制。

我们选择在靠窗的位置坐下。三月的杭州，窗外西湖边的柳树已经抽出嫩绿的新芽，西湖水面上泛着粼粼波光，远处的雷峰塔在薄雾中若隐若现。这本是一个充满生机的季节，然而坐在我对面的这个男人，眼神中却透着一种超越年龄的沉稳与忧郁。

"在开始之前，我想先说明一下，"吴明远端起面前的拿铁，却没有喝，只是用双手捧着杯子，仿佛在汲取某种温暖，"我答应接受这个访谈，是因为我觉得我的经历或许能给一些人启示。但同时，我也希望您能尊重我的隐私，某些细节……"他说到这里停顿了一下，目光望向窗外那片湖水，"某些细节我希望您能够隐去。"

我向他保证会严格保护他的隐私，并再次确认了他签署的知情同意书。吴明远点点头，深吸一口气，开始讲述他的故事。

"我出生在一个知识分子家庭，父亲在杭州某高校任教，母亲是医院的护士。从小，我就是那种'别人家的孩子'，成绩优异，性格温和，从来不给父母添麻烦。"说到这里，他的嘴角浮现出一丝苦笑，"那时候，我觉得自己的人生会是一条笔直的康庄大道：考上好大学，找到好工作，然后娶妻生子，就像所有人期待的那样。"

吴明远说，改变发生在他十六岁那年。

"那是一个普通的周末早晨，我在家里吃早餐，突然发现手里的筷子不听使唤，掉在了地上。我弯腰去捡，却发现自己右手的手指在微微颤抖。我当时以为是昨晚写作业太累了，没太在意。但接下来的几天，这种颤抖越来越频繁，甚至连握笔写字都变得困难。"

他的母亲作为一名医护人员，敏锐地察觉到了异常。在母亲的坚持下，吴明远去医院做了一系列检查。检查的过程漫长而煎熬，抽了无数管血，做了各种影像检查，等待结果的日子里，整个家庭笼罩在一片阴霾之中。

"我永远忘不了那个下午，"吴明远的声音变得低沉，眼神中闪过一丝痛苦，"我被确诊患有亨廷顿舞蹈症。这是一种遗传性神经退行性疾病，简单说，就是我的神经系统会逐渐退化，最终失去运动能力，甚至认知能力。医生说，这是一种常染色体显性遗传病，意味着我的父母中有一方携带这个基因，而我有50%的概率会发病。不幸的是，我中标了。"

咖啡馆里轻柔的爵士乐在耳边流淌，窗外的西湖景色依旧美丽，但吴明远的叙述却让整个氛围变得沉重起来。我看到他的手指再次不自觉地颤抖了一下，这一次，他没有试图掩饰。

"得知这个消息时，我感觉整个世界都崩塌了。"他继续说道，"我当时只有十六岁，正处在人生最美好、最充满希望的年纪，却突然被告知，我的生命已经被判了死刑——虽然这个死刑是缓期执行的。医生说，亨廷顿舞蹈症的平均发病年龄在三十到五十岁之间，病程大约持续十五到二十年。也就是说，我的生命可能在四十岁到六十岁之间就会走到尽头，而且在生命的最后阶段，我会逐渐失去自理能力，成为一个需要人全天候照顾的病人。"

吴明远说，从那一天起，他的人生轨迹彻底改变了。

"我原本立志要考清华北大，但得知病情后，我开始重新思考自己的人生规划。如果我的生命注定短暂，那我为什么还要把所有的青春都耗在应试教育的苦海里？我决定要为自己而活，去做一些真正想做的事情。"他推了推眼镜，目光中重新燃起一丝光芒，"所以，我放弃了冲击顶尖名校的想法，而是选择了一所计算机专业很强的985高校。我对编程一直很感兴趣，我希望在有限的生命里，创造出一些能够留下来的东西。"

大学期间，吴明远全身心投入到学习中。他比任何人都更努力地学习编程，参加各种技术竞赛，几乎把所有的时间都泡在了实验室和图书馆。他说，那是一种近乎疯狂的执念——他要在他还能正常思考和行动的时候，尽可能地充实自己，创造更多的价值。

"那时候，我也谈过恋爱。"吴明远说到这里，表情变得复杂起来，"大三那年，我和同系的一个女生相恋了。她叫林小雨，是个阳光开朗的女孩，笑起来有两个浅浅的酒窝。我们是在一次编程马拉松比赛中认识的，她很欣赏我的技术能力，而我喜欢她的乐观和活力。"

他们的恋爱持续了两年，那是吴明远生命中最美好的时光。

"和小雨在一起的日子里，我常常忘记自己是个病人。我们会一起去西湖边看日落，会一起在图书馆学习到深夜，会一起去学校后门的小摊吃麻辣烫。她会在我写代码写得腰酸背痛的时候，从背后抱住我，给我按摩肩膀。那时候，我真的觉得，也许我可以像正常人一样，拥有爱情，拥有家庭，拥有完整的人生。"

然而，现实终究是残酷的。

"在我们相恋两周年的时候，我决定向她坦白我的病情。那是一个雨夜，我们坐在学校湖边的小亭子里，周围是一片蛙鸣。我握着她的手，把一切都告诉了她——我的病，我的家族史，我可能的未来。"吴明远的声音有些哽咽，"我记得她当时整个人都僵住了，脸色苍白得可怕。她问我，为什么不早点告诉她。我说，因为我太害怕失去她了。"

那一夜，他们相拥而泣，在雨中站了很久。

"接下来的一个月，小雨变得很沉默。她依然每天来见我，但我能感觉到她的心事重重。我知道她在挣扎，她在权衡，她在思考是否能够接受一个注定没有未来的伴侣。我给她时间和空间，从不催促她做决定。"吴明远深吸一口气，"然后，在一个阳光明媚的早晨，她提出了分手。"

他说，他完全理解她的决定。

"她哭着对我说，她很爱我，但她没有勇气面对那样的未来。她说她想要的是一个能够陪伴她到老的人，能够一起抚养孩子、一起慢慢变老的人。而我，注定无法给她这些。她说，她不想在未来的某一天，看着我最爱的人变成一个她不认识的人，或者更糟糕的是，让我看着她因为我而耗尽青春。"

分手后，吴明远陷入了长期的抑郁之中。

"那是我人生中最黑暗的一段时光。我开始质疑自己存在的意义，质疑为什么还要继续努力。我甚至想过结束自己的生命，在我还能掌控自己身体的时候，有尊严地离开。"他说到这里，停顿了很久，"但是，我母亲的一句话点醒了我。她说，'明远，你的生命也许比别人短，但生命的意义从来不在于长度，而在于宽度和深度。你要做的，不是去计算你还能活多少年，而是要让活着的每一天都有价值。'"

这句话成为了吴明远的人生信条。

大学毕业后，他以优异的成绩进入了一家知名互联网公司，成为了一名后端开发工程师。他拼命地工作，几乎把所有的时间都投入到了代码的世界里。他说，编程是他逃避现实的最好方式——在代码的世界里，一切都是逻辑和理性，没有疾病的困扰，没有情感的纠结，只有一行行可以被控制的代码。

"我在工作中取得了不错的成绩。我主导开发的几个项目都获得了公司级的奖励，我的职级也在不断提升。在外人看来，我是一个事业有成的优秀程序员，前途光明。但只有我自己知道，我每晚都在恐惧中入睡，担心第二天醒来，会发现自己的手又开始不受控制地颤抖。"

二十九岁那年，吴明远的症状开始明显加重。

"那一年，我开始出现不自主的面部抽动，说话时偶尔会有轻微的含糊。虽然还不影响日常工作，但我能感觉到，那个我一直试图逃避的'未来'，正在一步步逼近。"他苦笑了一下，"也是从那一年开始，我彻底打消了结婚的念头。"

吴明远说，他并非没有遇到过让他心动的人。

"三十岁那年，我遇到了一个让我再次心动的女孩。她是公司的产品经理，叫陈悦。我们因为项目合作而相识，她很欣赏我的技术能力，而我喜欢她的聪明和独立。我们渐渐熟络起来，她会在下班后约我一起吃饭，会在我加班的时候给我带夜宵，会在周末约我一起去爬山、看电影。"

但这一次，吴明远选择了退缩。

"我知道她对我有好感，我也喜欢她。但是，我不能再犯同样的错误。我无法给她一个正常的未来，我不能让她陷入那种两难的境地。所以，当她暗示想要进一步发展关系时，我冷淡地拒绝了。我告诉她，我只把她当作同事和朋友，没有其他想法。"

陈悦当时很受伤，问他为什么。吴明远只能说，他不想让感情影响工作，他更想专注于事业。

"她离开了公司，去了另一家公司。临走前，她给我发了一封邮件，说希望我能找到自己真正想要的生活。我看着那封邮件，在电脑前坐了很久，眼泪止不住地流。我知道我伤害了她，但我也知道，这是对我们都好的选择。"

从那以后，吴明远彻底把自己封闭了起来。

"我开始刻意避免和所有女性有过多的接触。我把所有的精力都投入到工作中，成为了公司技术部门的骨干。我也开始积极参与各种公益活动，尤其是关注罕见病患者的公益组织。我想，既然我无法拥有正常人的家庭幸福，那我至少可以用我的专业知识，帮助更多和我一样的病人。"

他参与开发了一款面向罕见病患者的健康管理APP，帮助患者记录病情、提醒用药、连接医生。这个项目获得了社会的广泛关注，吴明远也因此成为了罕见病公益圈的知名人物。

"去年，我参加了一个亨廷顿舞蹈症患者的互助活动。在那里，我遇到了一个比我小五岁的女孩，她也患有同样的病。她说，她很感激我开发的APP，让她不再感到那么孤独。我们聊了很久，聊病情，聊未来，聊如何有尊严地活着。那一刻，我突然觉得，也许我存在的意义就在这里——用我的经历去帮助他人，用我的生命去照亮他人的路。"

吴明远说，他现在的生活充实而平静。

"我每天早上六点起床，做一些简单的运动，然后去医院做康复训练。九点到公司上班，晚上八九点下班，回家后看看书、写写文章，或者和病友们在线上交流。周末的时候，我会去西湖边散步，或者去灵隐寺坐坐。我不喝酒，不熬夜，尽量保持规律的生活。"

他顿了顿，继续说道："当然，我也有脆弱的时候。有时候深夜醒来，想到未来，想到有一天我可能会失去自理能力，会变成一个需要别人照顾的累赘，我会感到深深的恐惧和绝望。但是，每当这种情绪袭来的时候，我就会想起我母亲的话，想起那些在互助活动中遇到的病友们。他们在那么艰难的情况下都在努力地活着，我有什么资格放弃呢？"

谈到未来，吴明远说他没有长远的规划。

"我不敢想太远。我只知道，在我还能正常工作、正常生活的时候，我要尽可能地创造价值，尽可能地帮助他人。我已经立好了遗嘱，把我所有的积蓄都捐给了亨廷顿舞蹈症的研究基金。我希望，哪怕我的生命终结了，我的贡献也能为后来的患者带来一些希望。"

窗外的天色渐渐暗了下来，西湖边的路灯亮了起来，倒映在水面上，如同一串串闪烁的明珠。吴明远端起已经凉透的咖啡，轻轻抿了一口。

"至于婚姻，我已经彻底放弃了这个念头。"他的声音平静而坚定，"不是因为我不想，而是因为我不能。我不能自私地把另一个人拖入我这场注定悲剧的人生。而且，说实话，我已经习惯了一个人生活。一个人吃饭，一个人看电影，一个人去医院复查。孤独是有的，但我也学会了和孤独相处。"

他说，他偶尔会羡慕那些成双成对的情侣，羡慕那些带着孩子散步的家庭。但每当这种羡慕出现时，他就会提醒自己，他有他的使命，他有他的价值。

"人生有很多种活法。有的人追求儿孙满堂，有的人追求事业成功，而我，选择做一个照亮他人的灯塔。哪怕光芒微弱，也要在黑暗中为迷航的人指引方向。"吴明远站起身来，整理了一下衣服，"这就是我选择不婚的理由。不是因为我不渴望爱情，而是因为我知道，有些爱，注定只能深埋心底。"

采访结束时，他伸出手来和我握手。我注意到，他的手依然有些微微的颤抖，但他的眼神坚定而平和。走出咖啡馆时，他挺拔的背影渐渐消失在西湖边的夜色中，像是一个孤独的侠客，正在走向自己选择的命运。

后来，我通过公益组织了解到，吴明远开发的APP已经帮助了数千名罕见病患者。他依然单身，依然每天和病魔抗争，依然在用自己的方式诠释着生命的意义。在他三十三岁这一年，他的病情有所进展，但他依然坚持每天去公司上班，坚持参与公益活动，坚持在博客上记录自己的生活和思考。

他的博客置顶文章写着这样一段话："生命如烟火，短暂却绚烂。我无法决定生命的长度，但我可以决定它的宽度和深度。愿每一个在黑暗中挣扎的人，都能找到属于自己的光。"

这或许就是吴明远选择的人生——不婚，不是因为不爱，而是因为太懂得爱的重量；独身，不是因为孤独，而是因为找到了另一种存在的方式。

**访谈者注：** 在后续的跟进中，我们了解到吴明远于2025年初因病情恶化暂停了工作，但他开发的APP仍在继续运行，帮助着更多的患者。他目前居住在杭州的一家疗养院中，依然保持着阅读和写作的习惯。他的故事，成为了"不婚时代"中一个特殊而动人的注脚。