知情同意的背面
书名:水瓶座.夜行者 作者:墨宇 本章字数:6187字 发布时间:2026-03-22


3月10日,周日。


墨徊收到一封邮件。


发件人是一个陌生的邮箱地址,没有署名,标题是空的。他本来以为是垃圾广告,手指已经滑到删除键上——


然后他看见附件预览图里那个熟悉的标志。


深蓝色背景。白色的原子结构图案。


新前沿神经科技研究院。


他点了进去。


正文只有一行字:


“2017—2024。七年。有些东西你应该看到。——数字幽影”


附件是一个加密压缩包,密码提示:113。


墨徊看着这个数字。


113室。空了的铁皮柜。陈老师留下的牛皮纸信封复印件。


他输入密码。


解压。


文件夹里躺着七份文件。


第一份。


《市第一中学校园环境优化项目预实验方案(草案)》——完整版。


不是他在113室看到的那份只有三页的摘要。是四十七页的全本,包括实验设计、样本招募方案、数据分析模型、伦理审查申请材料。


他在目录页停住。


第三章:受试者招募与知情同意流程。


3.1 招募方式。


3.2 知情同意程序。


3.3 自愿退出机制。


他翻到这一章。


3.2 知情同意程序。


“本项目预实验阶段属于非干预性观察研究,仅采集环境数据与问卷调查结果,不涉及任何主动干预措施。根据《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》第四条第二款,非干预性研究可豁免书面知情同意程序,以口头知情替代。”


墨徊盯着这行字。


豁免。


书面知情同意程序。豁免。


他继续往下翻。


在“伦理审查意见”一页,有一枚红色的印章:


“经审查,本项目预实验阶段符合豁免书面知情同意的法定条件。同意开展。——市教育科学研究伦理委员会”


日期:2017年3月10日。


整整七年前。


墨徊把这份文件关掉。


他打开第二份。


《2019年正式试点项目伦理复审记录》。


第一页就是结论摘要:


“鉴于预实验阶段已积累充分的安全性数据,且本项目拟采取的主动干预措施强度低、风险极小,经专家组讨论,同意进入正式试点阶段。


伦理审查意见:


1. 正式试点须采用书面知情同意程序,向受试者及监护人完整披露项目性质、目的、潜在风险与获益、自愿原则与退出机制。

2. 同意书须由受试者及其监护人共同签署,一式两份,一份留存研究院,一份交受试者监护人。

3. 已参与预实验阶段的学生,须补签正式知情同意书后方可继续参与试点。”


墨徊一行一行读下去。


第三页是专家组签名。七个名字,七个手写签名,日期是2019年4月12日。


他在第四页停住。


那是一份手写的补充意见,笔迹他不认识,签名栏写着“李维民”——专家组成员之一。


“建议对‘口头知情豁免期’内已收集的数据进行追溯性伦理审查。虽然程序合法,但参与者本人是否知晓自己曾作为观察对象?建议建立补充告知机制。”


旁边有铅笔批注:


“已收悉。待后续研究。”


日期:2019年4月12日。


待后续研究。


墨徊看着这四个字。


2019年待后续研究。2024年了。


五年。


他打开第三份文件。


《市第一中学预实验阶段参与者追溯性告知记录》。


封面有一行手写的备注,是陈老师的字迹:


“2020年3月—6月,对2017—2019年间参与预实验的132名学生进行追溯告知。已完成:129人。未完成:3人(均已毕业离校,无法联系)。”


墨徊翻到内页。


第一页是一份告知书模板。


“亲爱的同学:


2017年至2019年期间,你所在班级参与了本校与研究院合作开展的学习环境研究项目。该项目主要通过环境声频技术优化课堂注意力,属于非干预性观察研究。根据当时的伦理法规,此类研究可豁免书面知情同意,采用口头知情替代。


现项目进入正式试点阶段,根据新的伦理审查要求,我们需要向你补充分告知以下信息……


如果你对当年参与的研究有任何疑问,或希望了解自己当时的数据处理情况,请联系……”


墨徊把这份模板读了两次。


他没有跳过任何一行。


然后他翻到最后一页。


《未完成告知人员名单》。


三个名字。


他一个都不认识。


毕业六年了。也许去了外省,也许出国,也许只是换了手机号。也许根本不知道曾经有一封追溯性告知信试图寄到他们旧家的地址,被退回,被归档,被标记为“无法联系”。


墨徊关掉这份文件。


他打开第四份、第五份、第六份。


都是技术报告。数据摘要。效率分析。没有任何他不知道的新信息。


直到第七份。


文件名:20240115_内部讨论纪要。


日期:1月15日。


寒假开始后的第十二天。


墨徊点开。


这是一份会议记录。参会人员:研究院项目组核心成员。议题:关于部分试点学校“设备运行透明化”问题的应对方案。


他一行一行往下看。


“二中方面:近期有学生多次在校内进行非授权设备检测,疑似对旧实验楼的信号发射器产生怀疑。建议措施:1. 发布设备检修通知,降低学生靠近旧实验楼的频率;2. 如怀疑升级,可考虑提前更换隐蔽性更强的微型发射器。”


“一中方面:情况相对稳定。但陈岳顾问近期提交的离职申请需关注。建议:安排离职谈话,明确保密义务。”


“关于2020年之前未完成追溯告知的个案:目前遗留3人,均已毕业超过三年,建议按‘尽最大努力仍无法联系’处理,归档结案。”


墨徊看着这行字。


归档结案。


他往下翻。


最后一页,是会议纪要的附件。


《关于完善试点项目信息披露机制的补充建议》。


提交人:陈岳。


日期:2024年1月10日。


建议内容:


“1. 在各试点学校设立固定信息公告栏,向全体师生公开项目存在的基本事实、运行状态、联系渠道。


1. 每年举办一次项目说明会,自愿参加,接受现场提问。

2. 建立独立的意见反馈通道,允许师生以匿名方式提交对项目的疑问、建议或投诉。

3. 上述措施应在2024年9月新学年开始前落地执行。”


附件末尾有一行手写的批注,墨徊认出了陈老师的字迹:


“这不是额外的恩赐。这是本来就欠他们的。”


墨徊把这份附件放大。


屏幕上那行手写字迹在深色背景下显得很轻,几乎要融进纸纹里。


他看了很久。


然后他关掉所有文件,把压缩包加密,存进移动硬盘最深的文件夹。


窗外,三月的阳光从云层缝隙漏下来。


他坐在书桌前,很久没有动。


下午两点,墨徊出门。


他没有目的地。只是觉得房间里太安静,那些文件还在屏幕背后无声地躺着,每一页都在问他同一个问题——


你现在知道了。然后呢。


他走过老城区的街巷,走过那辆依然停在原处的黑色轿车,走过贴着春季班招生海报的便利店,走过菜市场门口空荡荡的鱼摊。


梧桐树还在。


树皮上那三行蓝色字迹还在。


他站在树下,看着自己三天前写下的“收到”。


那两个字的笔画已经干透了,边缘没有晕染,收尾干净利落。他写的时候没有犹豫。


现在他看着这两个字,突然不知道它在说什么。


收到什么?


收到二中今天信号正常的信息?


收到有人还在确认这个系统还在运行的事实?


还是收到那三份永远无法送达的追溯告知书,被归档,被结案,被标记为“尽最大努力仍无法联系”?


墨徊把手伸进口袋。


那支水笔还在。


他把它拿出来,拧开笔帽。


在“收到”下面,空了一行。


他写了三个字:


“收到了。”


写完他才意识到自己写了两遍。


收到。收到了。


他把笔帽拧回去,放进口袋。


转身离开。


3月11日,周一。


墨徊在物理课上走神了。


老师在讲电磁感应,线圈切割磁感线产生感应电流。他在笔记本上画了一条闭合回路,从发射器到接收器,从接收到反馈,从反馈到调整,从调整到下一次发射。


这是阿特拉斯计划的系统架构图。


也是陈老师那四十七条建议想要建立却没能建立的反馈回路。


他在回路中间画了一个叉。


那里少了一环。


知情同意不是一次性的签字。


知情同意是持续的权利——随时退出,随时追问,随时说“我不愿意了”并且不需要解释。


而二中从来没有给过任何人这个权利。


一中给了,但给的是2020年之后的批次。


2017年到2019年那132个人,有129个在三年后收到了追溯告知书,还有3个“尽最大努力仍无法联系”。


程序合规。


墨徊把笔记本合上。


下课后,林晓凑过来。


“你最近是不是有心事?”


墨徊摇头。


“少来。”林晓压低声音,“寒假之前你每天下课都在捣鼓那些数据图,开学后反而闲下来了。项目不做了?”


“在做。”墨徊说,“只是没什么新发现。”


“那更好啊。”林晓说,“没异常说明学校一切正常嘛。”


墨徊没有说话。


林晓看了他一眼,没有追问。


“对了,”她从书包里掏出一张折起来的纸,“我上周去校办帮忙整理旧档案,看到一份和你那个项目有关的东西。不知道有没有用,就复印了一份。”


墨徊接过那张纸。


标题:《市第一中学校园环境优化项目补充告知情况说明》。


日期:2020年6月。


他展开。


第一段:


“根据2019年伦理复审要求,本项目于2020年3月至6月对预实验阶段(2017—2019)参与学生进行了追溯性告知。应告知132人,实际完成告知129人。未完成3人(均已毕业离校,经多次尝试无法取得联系)。告知材料及回执存档备查。”


他继续往下看。


在“附件:完成告知人员名单”一栏,列着129个名字。


墨徊一行一行扫过去。


第四页。


第七行。


他看到了一个名字。


墨远。


他父亲的名字。


墨徊握着那张纸的手停住了。


林晓还在旁边说些什么,他已经听不见了。


他盯着那两个字。


墨远。


他父亲在他小学五年级时因病去世,今年是第七年。


2017年预实验开始时,父亲还在。


他从来没有告诉过墨徊。


墨徊不知道。


母亲也不知道。


那张同意书——不,2017年还没有书面同意书,只有口头知情——他父亲是在什么情境下被告知的?是谁告知他的?他听完之后说了什么?他为什么从来没有提过?


墨徊把那张纸折起来,放进口袋。


“谢谢。”他听见自己的声音。


林晓愣了一下:“你脸色不太好,没事吧?”


“没事。”墨徊站起来,“我去一下洗手间。”


他走出教室,走进走廊尽头的楼梯间。


声控灯亮了。


他靠在墙上,把那张纸重新展开。


墨远。


父亲的名字。


2017年3月到2019年6月,他参与了这个项目。不是作为研究者,不是作为工作人员,是作为“受试者”——一个每天坐在教室里、被环境声频悄然影响注意力的普通学生。


他从来没有说过。


墨徊想起父亲生前的一些细节。那几年他偶尔会提起“最近学校搞了个新设备,说能帮学生集中注意力”,语气很平淡,像在说食堂换了新菜单。墨徊那时才上小学,听不懂,也没追问。


后来父亲病重,这件事再也没有被提起过。


父亲知道自己在参与一个实验项目吗?那个“口头知情”告诉他的是完整的真相吗?他知道自己的数据会被采集、分析、用于优化那个后来覆盖全市四所学校的系统吗?


墨徊不知道。


他翻到名单页脚,那里有一行备注:


“所有完成告知人员均已补签书面知情同意书,同意将预实验阶段数据纳入后续研究。”


补签。


父亲是在哪一天补签的?2020年3月到6月之间,父亲已经病得很重了。他是在病床上签的字,还是某个精神稍好的下午,由陈老师或研究院的工作人员到家里来完成的告知?


墨徊不知道。


他把那张纸折好,放进口袋。


走出楼梯间时,上课铃已经响过五分钟了。


他没有回教室。


他走向实验楼A座。


113室的门还虚掩着。


他推开门。


铁皮柜还在。窗台还是空的。


他在窗边站了很久。


然后他从书包里掏出手机,打开那份七号文件。


《20240115_内部讨论纪要》。


附件。


陈老师写的那四十七条建议。


他一行一行读下去。


读到第四条时,他的手指停住了。


“4. 建立独立的意见反馈通道,允许师生以匿名方式提交对项目的疑问、建议或投诉。”


他盯着这行字。


匿名。


他退出文件,打开浏览器,输入“新前沿神经科技研究院 意见反馈”。


页面跳转到一个简洁的表单。


姓名。联系方式。反馈内容。


他关掉了。


他回到文件,继续往下读。


在附件末尾,陈老师手写批注的那行字下面,还有一行更小的铅笔字。


墨徊把图片放大。


那行字是:


“有些知情同意,迟到五年也比永远不到好。”


铅笔字迹。


不是陈老师的笔迹。


墨徊看着这行字。


是谁写的?


是2020年参与追溯告知工作的某位工作人员?是负责整理档案的校办老师?是像他一样在某一天偶然看到这份文件、然后悄悄在边缘留下这句话的夜行者?


他不知道。


他把手机收起来。


窗外的阳光已经偏西,在空荡荡的窗台上切出一道斜长的亮纹。


墨徊站了很久。


然后他转身,走出113室。


他没有回家。


他去了市殡仪馆旁边的陵园。


父亲葬在这里第七年了。墨徊每年清明和忌日都会来,平时很少来。


他在墓碑前蹲下来。


大理石上刻着父亲的名字:墨远。


生卒年月。


下面一行小字:爱子墨徊立。


他蹲在那里,很久没有说话。


风从北边吹来,带着初春特有的、依然冰凉的触感。


墨徊把手伸进口袋。


那张复印的名单还在。


他把名单展开,放在墓碑前,用一块小石子压住。


“爸。”他说。


只说了这一个字。


他蹲了很久。


太阳渐渐西沉,风更凉了。


他把名单收起来,折好,放回口袋最深处。


站起来。


“我知道了。”他说。


他没有说“没关系”或“我不怪你”或任何宽慰的话。


他只是说:


“我知道了。”


声音很轻,被风吹散。


他转身,沿着墓园的小路走向出口。


身后,夕阳把墓碑的影子拉得很长很长。


3月12日,周二。


墨徊早晨七点五十分走进校园。


分贝计读数正常。47赫兹脉冲正常。旧体育馆檐下的灰喜鹊从巢里探出头,歪着脖子看他。


他站在实验楼207室窗前,记录下今天的波形图。


然后他关掉设备,走出实验室。


他没有去教学楼。


他去了实验楼A座113室。


铁皮柜还在。窗台还是空的。


他从书包里掏出那本数据记录册,翻到崭新的一页。


笔尖悬在纸上。


他写下:


“3月12日。今天确认了一件事。”


他停顿了很久。


然后他写下:


“2017年3月,我父亲成为这个项目的第43名参与者。”


“他不知道我将来也会走进同一所学校,用分贝计测量同一组信号,读到那份写着他自己名字的追溯告知记录。”


“他也没有机会告诉我。”


墨徊停下笔。


窗外的阳光在纸面上慢慢移动。


他继续写:


“2020年3月,他在病床上补签了知情同意书。距离他去世还有四个月。”


“他签的时候在想什么,我不知道。”


“但我知道他签了。”


“他把这件事带走了。”


“没有留给我任何问题。”


墨徊写完这行字,放下笔。


他合上记录册,放进书包最里层。


和那张名单放在一起。


和陈老师的牛皮纸信封放在一起。


和梧桐树皮上那些手写字迹的照片放在一起。


他站起来,走出113室。


走廊尽头的楼梯间,声控灯依次亮起。


他没有回头。


下午四点,墨徊收到沈静言的消息。


“今天二中旧实验楼门口贴了新告示。”


墨徊没有问“什么告示”。


他等着。


沈静言发来一张照片。


告示上印着正式的文头,不是手写,是打印体:


《关于设立校园环境优化项目信息公告栏的通知》


“为增强项目透明度,即日起在旧实验楼东侧外墙设立固定信息公告栏。内容包括:


1. 项目基本情况说明

2. 设备运行状态实时显示

3. 意见反馈渠道

4. 年度说明会安排


师生可随时查阅,匿名反馈通道同步开通。”


落款:新前沿神经科技研究院 市第二中学


日期:2024年3月12日


墨徊看着这张照片。


他放大。


在告示右下角,有一行很小的手写批注,蓝色圆珠笔。


不是沈静言的笔迹。


是另一个人。


那行字写着:


“2020.3—2024.3。四年。收到了。”


墨徊盯着这行字。


四年。


2020年3月,二中开始试运行,从来没有对外公布过任何试点信息。


2024年3月,二中设立了第一块信息公开栏。


四年。


他打了几个字,删掉。又打,又删。


最后他发出的是:


“收到了。”


沈静言没有再回复。


墨徊把手机放进口袋。


窗外,暮色四合。


47赫兹的信号还在流动。


梧桐树皮上,又多了两行新的手写字迹。


他明天去看。


他后天也会去看。


那些沉默的反馈信号,会沿着看不见的回路,从一个人的笔尖流到另一个人的眼底。


不需要解释。


不需要署名。


只要写下来,就会有人收到。


墨徊把书桌上的台灯打开。


他抽出数据记录册,翻到今天那页。


在那行“他把这件事带走了。没有留给我任何问题”下面,他加了一行新字:


“但有些问题,可以我自己找答案。”


他停顿了一下。


然后他写下:


“2024年3月12日,二中信息公开公告栏设立。”


“父亲2017年参与项目时没有等到的知情权,在七年后的今天,有另一群学生等到了。”


“这不算迟到。”


“迟到的是我们发现问题的时间。”


“收到的是——”


他停下来。


笔尖悬在纸上。


窗外,城市的第一盏夜灯亮起。


他写下最后一行:


“——是还来得及看见改变发生的人。”


墨徊合上记录册。


他把台灯调暗一点,靠在椅背上。


城市的夜声从四面八方涌来。47赫兹的信号在很远的地方流动。


他闭上眼睛。


这一次,嘴角没有弧度。


只是很安静地,呼吸着。


——第十二章完——

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