第一百二十九章：自闭症的人——星星的孩子，独特的世界

一、引言：来自星星的孩子

在我们的世界中，有这样一群人——他们被称为“星星的孩子”。

这个名字很美，像一首诗。它意味着，他们像天上的星星一样，独自闪烁在自己的轨道上，与我们的世界保持着一种神秘的距离。

他们就是自闭症谱系障碍患者。

自闭症，又称孤独症，是一种广泛性发育障碍。它通常在儿童早期出现，伴随患者一生。自闭症的核心特征包括：社交沟通障碍、兴趣狭窄、重复刻板行为。

全球约有1%的人口患有自闭症谱系障碍。这意味着，在你生活的城市里，有成千上万的自闭症患者。他们可能是你邻居家的孩子，可能是你孩子的同学，可能是你在超市里遇到的、突然尖叫起来的那个少年。

然而，我们对自闭症的了解和理解，远远不够。

很多人对自闭症的印象，停留在影视作品中的形象——《雨人》中那个拥有超强记忆力的雷蒙，《海洋天堂》中那个喜欢游泳的大福。这些形象，只是冰山一角。

自闭症是一个谱系。在这个谱系上，有智力超群、在某些领域表现出色的“高功能自闭症”患者，也有智力低下、生活无法自理的重度自闭症患者。有沉默不语、活在自己世界里的孩子，也有滔滔不绝、却无法与人正常交流的少年。有对声音极度敏感的幼儿，也有对疼痛反应迟钝的成人。

每一个自闭症患者，都是独一无二的。

理解自闭症，不是为了同情，而是为了理解。理解他们的世界，理解他们的困难，理解他们的需要。更重要的是，理解他们和我们一样——都是人，都渴望被爱、被接纳、被尊重。

本章将从多个维度深入探讨自闭症的真相、自闭症患者的内心世界、自闭症家庭的困境、自闭症的教育与康复，以及如何与自闭症患者相处。

二、自闭症的真相：打破误解

（一）自闭症不是心理疾病

这是最常见的误解之一。

神经发育障碍。 自闭症是一种神经发育障碍，不是心理疾病。它是由大脑结构和功能的异常引起的。不是父母教养不当造成的，不是心理创伤导致的。

不是“性格内向”。 自闭症不是性格内向。内向是一种性格特征，自闭症是一种发育障碍。内向的人可以选择社交，只是不太喜欢。自闭症患者是缺乏社交的能力。

不是“被宠坏了”。 自闭症不是被宠坏了。那些看似“不听话”的行为，是疾病的表现，不是故意的。

（二）自闭症不是天才

另一个常见的误解是：自闭症患者都是天才。

少数例外。 确实有少数自闭症患者在某些领域表现出超常的能力——惊人的记忆力、超凡的音乐天赋、卓越的数学能力。但这只是少数。

多数是普通人。 大多数自闭症患者的智力在正常范围或偏低。他们不是天才，也不是傻子。他们是有特殊需要的普通人。

“学者综合征”。 那些拥有超凡能力的自闭症患者，被称为“学者综合征”。但这在自闭症患者中占比不到10%。

（三）自闭症不是传染病

这听起来很荒谬，但确实有人这么认为。

不是传染病。 自闭症不是传染病。不会通过接触、空气、体液传播。与自闭症患者一起学习、玩耍、生活，是完全安全的。

不是疫苗引起的。 1998年的一项研究错误地将自闭症与麻疹疫苗联系起来。这项研究已经被撤回和否定。大量研究证实，疫苗与自闭症没有因果关系。

（四）自闭症无法“治愈”

这是一个令人难过的事实。

终身性。 自闭症是终身的。目前没有治愈的方法。那些声称可以“治愈”自闭症的疗法，都是骗人的。

可以改善。 虽然无法治愈，但通过早期干预、科学训练，自闭症患者的症状可以得到显著改善。他们可以学会沟通、学会社交、学会生活自理。

不是“恢复正常”。 干预的目标不是让自闭症患者“恢复正常”，而是帮助他们最大限度地发挥潜能，提高生活质量。

三、自闭症的三大核心特征

（一）社交沟通障碍

社交沟通障碍是自闭症最核心的特征。

缺乏眼神接触。 自闭症儿童很少与人对视。他们可能看你的眼睛，也可能看你的额头、耳朵、嘴巴，就是不看你。

难以理解社交信号。 他们不理解面部表情、肢体语言、语调变化。你说“你真行”，如果是讽刺的语气，他们听不懂。

不会主动分享。 普通孩子会指着天上的飞机，对妈妈说：“妈妈你看！”自闭症孩子不会。他们不会主动与他人分享兴趣。

难以建立友谊。 他们想交朋友，但不知道怎么做。他们可能用奇怪的方式接近别人，或者完全不理睬别人。

（二）兴趣狭窄

自闭症患者通常有非常狭窄的兴趣。

强烈的专注。 他们对某个特定领域有极其强烈的兴趣——火车时刻表、恐龙化石、天气预报、旋转的风扇。他们可以花几个小时谈论这个话题。

重复的行为。 他们可能反复排列玩具，反复开关灯，反复看同一段视频。这些重复行为给他们带来安全感。

抗拒变化。 他们喜欢一成不变。路线变了，餐具摆放位置变了，都会引起他们的强烈反应。

（三）刻板行为

刻板行为是自闭症的另一个核心特征。

身体的刻板。 他们可能不停地摇晃身体、拍手、转圈、踮脚尖走路。这些行为被称为“自我刺激行为”。

语言的刻板。 他们可能重复别人的话——这叫“回声语言”。也可能反复问同一个问题，即使已经知道了答案。

仪式化的行为。 他们可能有固定的仪式——睡前必须把鞋子摆成一条直线，吃饭必须按照固定的顺序。

四、自闭症患者的感官世界

（一）感官过敏

很多自闭症患者有感官过敏的问题。

听觉过敏。 普通人不觉得响的声音，对他们来说可能震耳欲聋。吸尘器的声音、吹风机的声音、鞭炮的声音——这些都可能让他们崩溃。

触觉过敏。 他们可能不喜欢被触碰。衣服的标签、袜子的接缝、粗糙的面料——这些都可能让他们感到刺痛。

味觉过敏。 他们可能只吃几种食物。食物的质地、温度、颜色——任何一个因素都可能让他们拒绝进食。

嗅觉过敏。 他们可能闻到普通人闻不到的气味。电梯里的香水味、食堂里的油烟味——这些都可能让他们恶心。

（二）感官迟钝

也有一些自闭症患者感官迟钝。

疼痛迟钝。 他们可能对疼痛不敏感。摔倒了，流血了，也不哭不闹。

温度迟钝。 他们可能对冷热不敏感。冬天穿单衣，夏天穿棉袄。

本体感觉迟钝。 他们可能对自己的身体位置不敏感。走路不稳，容易撞到东西。

（三）感官寻求

还有一些自闭症患者有感官寻求的行为。

寻求视觉刺激。 喜欢看旋转的东西——风扇、车轮、陀螺。

寻求触觉刺激。 喜欢触摸某些质地的东西——光滑的、粗糙的、柔软的。

寻求前庭刺激。 喜欢旋转、跳跃、摇晃。

五、自闭症患者的内心世界

（一）孤独

自闭症患者感到孤独，但他们的孤独与普通人的孤独不同。

渴望连接。 很多自闭症患者渴望与他人连接，但他们不知道怎么做。他们想交朋友，但不知道如何开口。他们想表达爱，但不知道如何表达。

被排斥。 因为行为怪异，他们经常被同龄人排斥。被嘲笑，被欺负，被孤立。他们知道自己是“不一样”的。

不被理解。 他们的内心世界，很少有人能够理解。他们的恐惧、他们的快乐、他们的痛苦——都藏在那个沉默的外壳之下。

（二）焦虑

自闭症患者生活在高度焦虑之中。

对变化的焦虑。 任何微小的变化——路线改了、时间变了、食物换了——都会引发强烈的焦虑。

对社交的焦虑。 他们不知道在社交场合该怎么做。不知道说什么，不知道做什么。这种不确定性，让他们感到恐惧。

对感官的焦虑。 不知道什么时候会有刺耳的声音，不知道什么时候会被触碰。世界对他们来说，充满了不可预测的威胁。

（三）秩序感

自闭症患者对秩序有强烈的需求。

秩序的安慰。 在混乱的世界中，秩序给他们带来安慰。固定的路线、固定的时间、固定的仪式——这些都是他们的安全网。

秩序的崩溃。 当秩序被打破时，他们会感到极度的不安。这种不安可能表现为尖叫、哭闹、自伤行为。

不是固执。 他们对秩序的需求，不是固执，不是故意捣乱。而是因为他们的大脑就是这样运作的。

（四）独特的天赋

虽然自闭症带来了很多困难，但也有一些独特的优势。

专注力。 他们可以长时间专注于一个领域。这种专注力，可以让他们在某些领域达到很高的水平。

记忆力。 很多自闭症患者有惊人的记忆力。他们可以记住大量的细节——车牌号码、历史日期、地图路线。

诚实。 自闭症患者通常非常诚实。他们不会说谎，不会伪装。他们说的话，就是他们真实的想法。

独特的视角。 他们看世界的方式与众不同。这种独特的视角，有时可以带来意想不到的创意和洞见。

六、自闭症家庭的困境

（一）诊断的艰难

很多自闭症家庭经历了艰难的诊断过程。

早期的忽视。 很多父母在孩子一两岁时就发现了异常——不说话、不看人、不回应。但周围的人会说：“没事的，贵人语迟。”

漫长的等待。 从发现异常到确诊，往往需要一年甚至更长的时间。等待的过程，是煎熬的。

确诊的打击。 当医生说出“自闭症”这三个字时，很多父母感到天塌了。他们不知道这个诊断意味着什么，不知道未来该怎么办。

（二）康复的负担

自闭症的康复是一个漫长而昂贵的过程。

经济负担。 康复训练的费用很高。行为治疗、语言治疗、感统训练——每一项都是不小的开支。很多家庭因此陷入经济困境。

时间负担。 父母需要花大量时间陪伴孩子进行康复训练。很多父母不得不辞职，全职照顾孩子。

心理负担。 看着孩子进步缓慢，甚至没有进步，父母的心理压力巨大。他们可能会自责，会绝望，会崩溃。

（三）社会的歧视

自闭症家庭经常面临社会的歧视。

异样的眼光。 孩子在公共场所情绪崩溃时，周围的人投来异样的眼光。有人会说：“这孩子怎么这么没教养。”

教育的排斥。 很多普通学校不愿意接收自闭症孩子。他们怕孩子影响课堂秩序，怕其他家长有意见。

社区的排斥。 有些社区不让自闭症家庭入住。邻居们担心自闭症孩子会“吓到”自己的孩子。

（四）未来的担忧

自闭症孩子的未来，是父母最大的担忧。

教育。 孩子能上学吗？能上什么学校？能学到什么？

就业。 孩子长大后能找到工作吗？能养活自己吗？

生活。 父母老了以后，谁来照顾孩子？孩子能独立生活吗？

七、自闭症的教育与康复

（一）早期干预

早期干预对自闭症患者至关重要。

黄金期。 2-6岁是自闭症干预的黄金期。越早干预，效果越好。

ABA行为分析。 应用行为分析是目前最主流的干预方法。通过正向强化，教会孩子社交、沟通、生活技能。

语言治疗。 帮助孩子发展语言能力。对于无法说话的孩子，学习使用辅助沟通工具。

感统训练。 帮助孩子调节感官输入。降低感官过敏，提高感官整合能力。

（二）教育安置

自闭症孩子的教育安置有多种选择。

普通学校融合教育。 对于能力较好的孩子，可以在普通学校就读。配备影子老师，提供个别化支持。

特殊教育学校。 对于能力较差的孩子，可以在特殊教育学校就读。接受更专业的康复和教育。

家庭学校。 对于一些无法适应学校环境的孩子，可以在家接受教育。

（三）职业教育

对于成年自闭症患者，职业教育非常重要。

职业评估。 评估患者的兴趣和能力，找到适合的职业方向。

职业培训。 提供职业技能培训。教会他们如何完成工作任务。

就业支持。 提供就业支持服务。帮助他们在工作中适应和成长。

（四）终身支持

自闭症患者需要终身支持。

社区支持。 建立社区支持体系。为自闭症患者提供社交、娱乐、生活支持。

家庭支持。 为自闭症家庭提供支持。喘息服务、心理咨询、家长培训。

政策支持。 政府出台相关政策。保障自闭症患者的医疗、教育、就业权利。

八、如何与自闭症患者相处

（一）理解他们的世界

与自闭症患者相处，首先要理解他们的世界。

不要强迫对视。 他们不看你的眼睛，不是不尊重你。而是因为对视让他们感到不舒服。

不要强迫社交。 他们不想参加聚会，不是不给面子。而是因为社交让他们感到疲惫和焦虑。

不要误解他们的沉默。 他们不说话，不是不喜欢你。而是因为他们不知道说什么，或者不知道如何表达。

（二）用他们能理解的方式沟通

与自闭症患者沟通，需要用他们能理解的方式。

简洁明了。 用简单的语言，简短的话语。不要用隐喻、反语、双关语。

具体。 说“把鞋子放在鞋柜里”，不要说“把这里收拾一下”。

可视化。 用图片、卡片、手势来辅助沟通。

耐心。 给他们时间理解你的话。不要催促，不要打断。

（三）尊重他们的习惯

尊重自闭症患者的习惯和偏好。

不要强行改变。 他们有固定的路线、固定的仪式、固定的喜好。不要强行改变这些。

提前告知变化。 如果需要改变，提前告知。给他们时间准备。

提供选择。 在可能的情况下，提供选择。“你想穿红色的还是蓝色的？”“你想先去公园还是先去超市？”

（四）关注他们的优点

不要只看到自闭症患者的缺陷，也要看到他们的优点。

发现他们的天赋。 他们可能在某个领域有特殊的天赋。发现并培养这些天赋。

肯定他们的努力。 他们每天都在努力适应这个世界。肯定他们的努力，表扬他们的进步。

接纳他们的不同。 他们与我们不同，但这种不同不是缺陷。是他们独特的一部分。

九、自闭症的去污名化

（一）改变语言

语言影响认知。改变语言，可以改变人们对自闭症的看法。

用“自闭症患者”，不用“自闭症人”。 他们是人，不是疾病。疾病只是他们的一部分。

用“有自闭症”，不用“患自闭症”。 “患”暗示疾病，“有”只是描述一种状态。

用“神经多样性”，不用“异常”。 自闭症是神经多样性的一种表现。不是异常，只是不同。

（二）增加了解

了解是消除偏见的最好方式。

普及知识。 在学校、社区普及自闭症的知识。让更多人了解自闭症的真相。

分享故事。 分享自闭症患者的故事。让更多人看到他们的生活和内心世界。

接触。 创造机会让普通人与自闭症患者接触。接触多了，偏见就少了。

（三）接纳差异

最终，我们需要学会接纳差异。

接纳。 接纳自闭症患者的不同。不试图把他们变成“正常人”。

包容。 为他们创造一个包容的社会环境。让他们可以以自己的方式生活。

尊重。 尊重他们的权利和尊严。他们和我们一样，都是人。

十、结语：他们不是星星，是和我们一样的人

写到这里，我想起了天宝·葛兰汀——一位著名的自闭症活动家、动物科学家。她说：“我不同，但并不比你们差。”

自闭症患者，不是来自星星的孩子。他们和我们一样，生活在这个地球上。他们和我们一样，有爱，有恐惧，有渴望。他们和我们一样，希望被理解，被接纳，被爱。

不同的是，他们的大脑以不同的方式运作。他们感知世界的方式与我们不同。他们表达自己的方式与我们不同。

但不同，不等于不好。不同，只是不同。

理解自闭症，不是为了同情。而是为了理解——理解人类大脑的多样性，理解这个世界的多样性。

接纳自闭症患者，不是为了施舍。而是为了接纳——接纳他们作为人的尊严和价值。

最后，我想用一段话来结束这一章：

自闭症的人，

不是来自星星的孩子。

他们和我们一样，

生活在这个地球上。

他们的大脑，

以不同的方式运作。

他们感知世界的方式，

与我们不同。

但他们和我们一样——

有爱，有恐惧，有渴望。

希望被理解，被接纳，被爱。

理解他们，

不是为了同情。

而是为了理解——

人类大脑的多样性。

接纳他们，

不是为了施舍。

而是为了接纳——

每一个人的尊严和价值。

他们不是星星，

他们是和我们一样的人。